Tratamientos Especiales

¿QUIÉN DIJO QUE TODO ESTÁ PERDIDO...?

2008-05-17T12:24:00.000-07:00

El Periódico "El Sol" publicó una nota referida a la movilización realizada en las puertas del Policlínico Bancario.
Se puede acceder a ella a través del siguiente link:
http://www.periodicoelsol.com.ar/noticias.php?n_id=5099
¿Será posible acaso que otras voces también se unan, y el nombre "Solidaridad" deje de ser algo más que una contradicción o, peor aún, una expresión de cruel sarcasmo?

Tanta sangre que se llevó el río:
yo vengo a ofrecer mi corazón.
No será tan fácil, ya sé que pasa,
no será tan simple como pensaba...

Y hablo de países y de esperanza
hablo por la vida, hablo por la nada
hablo de cambiar esta nuestra casa...

¿PERIODISMO INDEPENDIENTE?

2008-05-05T13:46:00.000-07:00

SE BUSCAN VOCES... PARA TENER RESPUESTAS

El mail que transcribimos a continuación fue enviado a varios representantes del "Periodismo independiente" en la Argentina. La primera sorpresa fue que la página que aparece en google como la "Asociación para la Defensa del Periodismo Independiente" (http://www.netizen.com.ar/periodistas/) tiene una dirección de correo que... rechaza los mensajes. Cosa que no resulta tan extraña, ya que el último comunicado de prensa de dicha asociación data de setiembre de 1998. Tal vez el periodismo independiente haya fallecido y nadie nos lo contó. En tal caso...

Requiem aeternam dona eis, Domine; et lux perpetuam luceat eis.

Requiescant in pace. Amen.

Hasta ahora no ha habido respuesta alguna. De parte de nadie. Pero seguimos buscando voces.

"La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante, degenerativa y no contagiosa del sistema nervioso central, de causa aún desconocida. En general el diagnóstico se realiza tardíamente y el déficit asociado se manifiesta en forma progresiva, pudiendo afectar la percepción sensitivo-sensorial y la motricidad, con los trastornos psico-emocionales asociados.
En términos generales, para quienes padecen esclerosis múltiple, el tratamiento más eficaz se basa hoy en la administración por vía intramuscular de una sustancia inmunomoduladora (llamada Interferón-beta o Betaferón, de Schering), día por medio y de por vida. El costo mensual del Interferón varía entre 9.000 y 12.000 pesos aproximadamente.
Mientras no se realice algún progreso en relación a la etiopatogénesis y a la cura de esta dolencia, el interferón parece ser la única posibilidad con la que cuentan estos enfermos para minimizar los déficits permanentes provocados por la E.M. y ampliar los intervalos entre los brotes, pudiendo, en los casos más benignos, alcanzar una especie de "remisión". Lo que no implica que puedan abandonar la medicación, sino precisamente lo contrario.
La amenaza de la Esclerosis Múltiple se cierne sobre estas personas como una permanente espada de Damocles, de caída y efectos impredecibles. Pero si aquella antigua espada pendía de un pelo de crin de caballo, parecería que hoy algunos no logran zafar... ni siquiera por un pelo.
Porque hay, en nuestro amado pero desarmado país, una combinación particularmente deletérea: padecer de Esclerosis Múltiple y estar afiliado a la Obra Social de Bancarios.

El "tratamiento" que reciben allí tiene ribetes bastante particulares... Un buen número de enfermos pertenecientes a Bancaria no cuentan con la medicación desde hace meses. Quienes pudieron, huyeron. Y quienes no, están buscando a alguien que los escuche o amplifique su voz. Luchan como pueden; algunos, debiendo lidiar conjuntamente con la falta de medicación, los brotes y el deterioro... y cierta dosis de patoterismo.
Los medios masivos de comunicación guardan un curioso y piadosísimo silencio con respecto a ciertos "nombres" implicados en el asunto, pero no queda muy claro si el o los responsables de tamaña falta de humanidad son merecedores de algún tipo de piedad, o nos haría a todos mejor una pizca, aunque más no sea, de justicia.

¿Existe todavía el periodismo independiente en Argentina?

Si es así, los invito a visitar tratamientosespeciales.blogspot.com para mayor información. En el blog, aparecen imágenes de una pequeña movilización que fue mostrada dos veces en un canal de noticias por cable... bajo el título aproximado de "enfermos de esclerosis múltiple reclaman medicación". Pero sin que en ningún momento quedara claro a quién se la reclamaban... ni por qué tenían derecho a ella.

Yo no padezco esclerosis múltiple y es altamente improbable que esto llegue a sucederme. Tampoco pertenezco a Bancaria. Pero, como dijo alguna vez Publio Terencio, 'Hombre soy, y nada humano me es ajeno'.
Así que, por las dudas, me voy a leer la letra chiquita del contrato con mi obra social.

MOVILIZÁNDONOS

2008-04-27T20:04:00.000-07:00

El miércoles 23 de abril del 2008 se produjo en la puerta de la Obra Social Bancaria una movilización de pacientes que padecen esclerosis múltiple, en reclamo de la medicación correspondiente que debería ser entregada en tiempo y forma.

La Obra Social Bancaria no está entregando de manera eficiente dicha medicación, la cual debe ser administrada en forma regular, continua e ininterrumpida para garantizar su efecto.

La experiencia cientifica en esta enfermedad ha demostrado que el abandono o interrupción, incluso parcial, del tratamiento inmunomodulador, hace que los beneficios logrados hasta el momento sean nulos e incluso que pueda precipitarse el agravamiento de la enfermedad.

Por dicho motivo, los pacientes reclaman, exigen y no bajan sus brazos ante el reclamo que llevan adelante, también por vías legales, pero hasta ahora sin obtener una respuesta convincente.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

2008-04-26T17:54:00.000-07:00

Esto nos pasa a nosotros, aunque podría sucederle a otros. La primera pregunta, ante un diagnóstico, suele ser: "¿Por qué a mí?". En este caso es difícil decirlo...
Muchos de nosotros ya dejamos de lado la pregunta acerca del porqué de la esclerosis múltiple, sino que nos enfrentamos a otra, más cotidiana, más visceral: cómo convivir con la enfermedad, cómo enfrentarla.
Aquí hay un video llamado "Vivir con Esclerosis Múltiple", de origen español. Muchos dirán que las enfermedades no tienen fronteras, y que nuestra manera de enfrentar la EM es semejante.
Eso sólo sucede algunas veces en Argentina. Sólo algunos pueden. Otros, en cambio, nos enfrentamos a una realidad mucho más compleja. ¿Adónde va esa medicación que, según algunos, nos es entregada en tiempo y forma, pero que nosotros no recibimos jamás?
¿Pueden negarnos el derecho a la esperanza?

DE VEZ EN CUANDO LA VIDA...

2008-04-23T20:22:00.000-07:00

"De vez en cuando la vida nos besa en la boca
y a colores se despliega como un atlas...
y nos sentimos en buenas manos...
De vez en cuando la vida nos gasta una broma
y nos despertamos sin saber qué pasa... "
(Joan Manuel Serrat)

Pero también, de vez en cuando, la vida nos juega una broma pesada. Un súbito malestar puede llevarnos a comenzar deambulando aquí y allá en busca de un diagnóstico, de un nombre a lo que estamos sintiendo.
No siempre el nombre resulta tranquilizador, pero, al menos, nos habilita a la esperanza.
Y sin embargo... ¿qué pasa cuando esa esperanza queda en manos de aquellos a quienes no les interesan nuestros nombres ni nuestras historias, porque no somos personas sino "beneficiarios" de una obra social?
¿Y qué sucede cuando nuestra esperanza -cara, muy cara, inaccesible para nosotros- desaparece en medio de tanta burocracia? ¿Qué pasa cuando como "beneficiarios" nos dicen que recibimos aquello que nunca llegó a nuestras manos? ¿Qué, cuando nos patotean por defender nuestro derecho a la vida?
Y sí, nuestra esperanza es cara. La medicación oncológica o el interferón que, en este país devastado y devastador, se cotizan a precio de dólar, para nosotros, tienen el valor de la esperanza de vida y de la calidad de vida.
Tratamos de gritar, de convocar, de pedir ayuda, pero los medios guardan un "piadoso" silencio.
A veces somos prisioneros de una sociedad, o de una obra social, o de juegos de poder.
Pero no van a aprisionar nuestra esperanza. Porque, aunque sea cara, es la única que tenemos.
Y es por eso que queremos contar nuestra historia.