MOVILIZÁNDONOS

El miércoles 23 de abril del 2008 se produjo en la puerta de la Obra Social Bancaria una movilización de pacientes que padecen esclerosis múltiple, en reclamo de la medicación correspondiente que debería ser entregada en tiempo y forma.

La Obra Social Bancaria no está entregando de manera eficiente dicha medicación, la cual debe ser administrada en forma regular, continua e ininterrumpida para garantizar su efecto.

La experiencia cientifica en esta enfermedad ha demostrado que el abandono o interrupción, incluso parcial, del tratamiento inmunomodulador, hace que los beneficios logrados hasta el momento sean nulos e incluso que pueda precipitarse el agravamiento de la enfermedad.

Por dicho motivo, los pacientes reclaman, exigen y no bajan sus brazos ante el reclamo que llevan adelante, también por vías legales, pero hasta ahora sin obtener una respuesta convincente.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esto nos pasa a nosotros, aunque podría sucederle a otros. La primera pregunta, ante un diagnóstico, suele ser: "¿Por qué a mí?". En este caso es difícil decirlo...
Muchos de nosotros ya dejamos de lado la pregunta acerca del porqué de la esclerosis múltiple, sino que nos enfrentamos a otra, más cotidiana, más visceral: cómo convivir con la enfermedad, cómo enfrentarla.
Aquí hay un video llamado "Vivir con Esclerosis Múltiple", de origen español. Muchos dirán que las enfermedades no tienen fronteras, y que nuestra manera de enfrentar la EM es semejante.
Eso sólo sucede algunas veces en Argentina. Sólo algunos pueden. Otros, en cambio, nos enfrentamos a una realidad mucho más compleja. ¿Adónde va esa medicación que, según algunos, nos es entregada en tiempo y forma, pero que nosotros no recibimos jamás?
¿Pueden negarnos el derecho a la esperanza?

DE VEZ EN CUANDO LA VIDA...

"De vez en cuando la vida nos besa en la boca
y a colores se despliega como un atlas...
y nos sentimos en buenas manos...
De vez en cuando la vida nos gasta una broma
y nos despertamos sin saber qué pasa... "
(Joan Manuel Serrat)

Pero también, de vez en cuando, la vida nos juega una broma pesada. Un súbito malestar puede llevarnos a comenzar deambulando aquí y allá en busca de un diagnóstico, de un nombre a lo que estamos sintiendo.
No siempre el nombre resulta tranquilizador, pero, al menos, nos habilita a la esperanza.
Y sin embargo... ¿qué pasa cuando esa esperanza queda en manos de aquellos a quienes no les interesan nuestros nombres ni nuestras historias, porque no somos personas sino "beneficiarios" de una obra social?
¿Y qué sucede cuando nuestra esperanza -cara, muy cara, inaccesible para nosotros- desaparece en medio de tanta burocracia? ¿Qué pasa cuando como "beneficiarios" nos dicen que recibimos aquello que nunca llegó a nuestras manos? ¿Qué, cuando nos patotean por defender nuestro derecho a la vida?
Y sí, nuestra esperanza es cara. La medicación oncológica o el interferón que, en este país devastado y devastador, se cotizan a precio de dólar, para nosotros, tienen el valor de la esperanza de vida y de la calidad de vida.
Tratamos de gritar, de convocar, de pedir ayuda, pero los medios guardan un "piadoso" silencio.
A veces somos prisioneros de una sociedad, o de una obra social, o de juegos de poder.
Pero no van a aprisionar nuestra esperanza. Porque, aunque sea cara, es la única que tenemos.
Y es por eso que queremos contar nuestra historia.